Dr. Beöthe Tamás vagyok, urológus, onkológus szakorvos, de a pályázat szempontjából fontosabb, hogy az urodoki.hu beteginformációs portál egyik megálmodója. Pécsett születtem 1973-ban. Gimnáziumi tanulmányaimat a Pannonhalmi Bencés Gimnáziumban végeztem. A gimnázium szervezésében, diákként vettem részt sérült gyermekek nyaraltatásában. Ez az élmény olyan meghatározó volt számomra, hogy a gimnázium utolsó évében eldöntöttem: orvos leszek
Az Pécsi Tudományegyetem Általános Orvosi Karán kaptam meg diplomámat, majd 19 évig az egyetem Urológiai Klinikájának orvosa voltam. Itt szereztem meg 2003-ban urológiai, majd 2009-ben klinikai onkológiai szakképesítésemet. Tudományos munkámat 2003-ban ICRETT ösztöndíjjal a Heidelbergi Karls Ruprecht Egyetem urológiai daganatokkal foglalkozó Molekulárbiológiai Laboratóriumában kezdtem meg, majd 2012-ben Pécsett védtem meg „Molecular genetics of urothelial cancer of the bladder” című Ph.D. téziseimet.
Dr. Buzogány István, a Budapesti Péterfy Sándor Utcai Kórház-Rendelőintézet Urológiai Osztályának vezetője felkért, hogy csatlakozzam az általa vezetett osztályhoz, ezért 2017 óta itt dolgozom főorvosi munkakörben. Az Osztály a legnagyobb forgalmú magyarországi uro-onkológiai központok közé tartozik; itt kiemelten nagy számban végzem a húgyhólyag-, prosztata- és heredaganatos betegek radikális műtéteit. A radikális onkosebészeti operációk mellett rutinszerűen végzek minimálinvazív beavatkozásokat – pl. lérezes kősebészeti, alsó húgyúti endoszkópos és urológiai laparoszkópos műtéteket. 2024 óta az intézmény orvosigazgató-helyettesi pozícióját töltöm be. Munkám mellett a Semmelweis Egyetem Egészségügyi Menedzserképző Központ hallgatója vagyok.
Orvosi munkám során sokat dolgoztam az ország orvoshiány által leginkább sújtott, egészségügyi ellátás szempontjából elmaradott területein. A Pécsi Klinika szakorvosaként
hetente szakrendeltem Szentlőrincen, az Ormánságban. Jelenleg budapesti munkatársaimmal a Nógrád Vármegyei Szent Lázár Megyei Kórház urológiai ellátását oldjuk meg forgó rendszerben. Az Állami Egészségügyi Ellátó Központ 2018-as adatai szerint [1] ebben az évben Nógrád vármegyében dolgozott a legkevesebb orvos. Az orvoshiány által fokozottan érintett régiók betegeinek ellátásából sokat tanultam. Az ormánsági pácienseknél feltűnt, hogy sokkal súlyosabb panaszokat is elviselnek, „normálisnak” tartanak, mint pécsi betegtársaik. Sajnos ezek a betegek rosszindulatú daganat esetén is később jutnak orvosi ellátáshoz, későbbi stádiumban kerülnek felfedezésre, ezért tumoros halálozásuk is magasabb. Nógrád megyében a prosztatarákos mortalitás [2] aránya az országos átlaghoz viszonyítva 16 százalékkal kedvezőtlenebb. Ezen területek betegeinél ezért még jelentősebb a megelőzés, az egészségnevelés. Ezt szem előtt tartva rendszeresen tartok a Magyar Rákellenes Liga szervezésében betegedukációs előadást és beszélgetést Nógrád vármegyében.
Orvosi diplomám megszerzése óta aktívan részt veszek a medikusok és szakorvosjelöltek oktatásában. A pécsi Urológiai Klinikán töltött éveim alatt témavezetésemmel hét szakdolgozat született, közülük három angol nyelven. Az Urológiai Klinika Oktatási Igazgatóhelyetteseként lehetőségem nyílt tovább fejleszteni a graduális képzési programot. Új munkahelyemen, a Budapesti Péterfy Sándor Utcai Kórház- Rendelőintézet Urológiai Osztályán folyamatosan részt veszek a rezidensek, fiatal szakorvosok posztgraduális képzésében. Témavezetésemmel rezidensek és orvostanhallgatók több alkalommal mutattak be nemzetközi konferencián (Central European Meeting) posztert, valamint rendszeresen tartanak előadást hazai szakmai kongresszusokon. 2022-ben egyikük megnyerte a Magyar Klinikai Onkológus Társaság kongresszusának szakorvosjelölt előadó versenyét.
Kutatócsoportot szerveztem az intézetben az áttétes csírasejtes heredaganatos betegek vérben keringő és nyirokszövetből kimutatható biomarkereinek vizsgálata érdekében. A legfrissebb nemzetközi eredmények és kutatási trendek alapján ez a téma rendkívüli érdeklődésre ad okot. A vizsgálatokat a Szegedi Tudományegyetemhez tartozó Genom Integritás és DNS hibajavítás kutatócsoporttal összefogva végezzük. Új, magas diagnosztikus potenciállal rendelkező biomarkereket [3] fedeztünk fel hererákos betegek szérumában és nyiromszövetében; eredményeinket a D1-es besorolású Nature Scientific Reports-ban jelenítettük meg. Heretumoros betegek kemoterápiát követő radikális onkológiai műtéteit kiemelt számban, centrumként végezzük. Műtéti tapasztalatainkat [4] a Q2-es besorolású Journal of Biotechnology-ban közöltük le. Magyarországon elsőként végeztük a
nagyon magas kockázatú húgyhólyagtumor szervmegtartó kezelését [5] – az osztott dózisú trimodális kezelést. A bevezetett technológiáról – amit azóta az osztály dolgozói megtanultak és rutinszerűen végeznek - az Orvosi Hetilapban publikáltunk. Nagyon büszke vagyok arra, hogy az egyik, a kutatómunkában aktív szerepet vállaló tanítványom idén februárban védte meg Ph.D. értekezését kiváló eredménnyel.
Az oktatás azonban nem áll meg az orvostanhallgatóknál, szakorvos- és doktorjelölteknél; a betegek oktatását is kulcsfontosságúnak tartom. A gyógyítás az orvos és a beteg közös munkája. Sokkal könnyebb ezt az együttes munkát végezni, ha a beteg tisztában van betegségével, a szükséges vizsgálatokkal, a lehetséges kezelési módokkal – vagyis látja azt, hogy orvosával együtt hogyan tartanak a gyógyulás felé. Sajnos, orvosi munkánk során gyakran szembesülünk azzal, hogy miközben a modern orvostudomány a betegeknek egyre hatékonyabban tud segíteni, egyre kevesebb idő marad az orvos és a beteg találkozására. Egyre több vizsgálati lehetőség áll rendelkezésre, de ezeket sokszor speciális gépek végzik, az orvos jelen sincs a vizsgálatnál. Az állami szakrendeléseken gyakran csak 10-15 perc áll rendelkezésre egy beteg ellátására; ennyi idő jut összesen a beteg kikérdezésére, fizikális vizsgálatára, a további vizsgálatok elrendelésére, a szükséges terápia beállítására és a kontroll időpont megszervezésére. Ez azt jelenti, hogy a felfedezett kórképpel kapcsolatos hosszabb magyarázatra és a betegben felmerülő kérdésekre alig jut idő. Emellett az orvosi „szakzsargon” terén járatlan, szorongó beteg a kapott magyarázatból sem ért meg mindent. Egy középkorú és idős betegek körében végzett vizsgálat során a páciensek félreértelmezték az orvosi konzultáció során elhangzott tudnivalók 48%-át. Az orvosok által nyújtott információk 40-80%-át pedig a betegek azonnal elfelejtették [6].
Kivel nem fordult még elő, hogy saját vagy családtagja aggasztó egészségügyi problémájával kapcsolatban az internet segítségével próbált meg tájékozódni? A nemzetközi irodalom szerint [7] a betegek 70%-a vár orvosától javaslatot olyan megbízható internetes forrással kapcsolatban, ahonnan önállóan szerezhet információkat betegségéről, ugyanakkor mindössze 4%-uk kapott ilyen ajánlást. Sajnos sok egészséggel kapcsolatos weboldalt iparági érdekek, termékek vagy magánrendelők népszerűsítésére hozták létre. A betegektől reálisan nem elvárható, hogy különbséget tudjanak tenni a közhasznú információ és a hirdetési célú oldal között. Az ilyen felületeken olvasható egészséggel kapcsolatos információk gyakran korszerűtlenek, tévesek vagy egyenesen félrevezetőek. Az orvosoknak számos tényezőt kell figyelembe venniük, amikor megbízható betegedukációs honlapokat promotálnak, például a honlap etikai normáit és az ott megtalálható információk hitelességét. Fontos figyelembe venni
azt is, hogy a betegek számára a gyakran használt orvosi terminológia és szaknyelv megértése nehézséget okozhat. Az alacsony szintű megértés befolyásolja a betegségről szerzett tudásukat, ezzel pedig az egészségi állapotukat, a terápiás eredményeket, az egészségügyi ellátás igénybevételét és a költségeket is [8].
Urológiai Osztályunkon kiemelt számban gyógyítunk prosztatatumoros betegeket. A prosztatadaganat kezelése [9] az utóbbi 15 évben forradalmi változásokon ment keresztül. A szervre lokalizált prosztatarák esetében azonos hatékonyságú, de eltérő mellékhatásprofillal rendelkező kezelési alternatívák (aktív megfigyelés, radikális műtét, sugárkezelés) léteznek. A műtét ráadásul történhet nyílt, laparoszkópos vagy robot-asszisztált módszerrel; a sugárkezelés pedig külső vagy belső sugárforrás alkalmazásával. A metasztatikus prosztatarák kezelésére a klasszikus kemoterápia mellett új elveken működő, eltérő támadáspontú kezelési lehetőségek jelentek meg. Ide tartoznak: az új típusú hormonkezelések (ARTA), a biszfoszfonátok, a humán monoklonális antitest, az autológ celluláris immunkezelés, a DNS hibajavítást gátló PARP- inhibitorok vagy a terápiás radiofarmakonok. A betegnek átadandó információanyag a betegséggel, a terápiás alternatívákkal és azok mellékhatásaival óriási, egy rövid konzultációba semmiképpen nem fér bele – ugyanakkor a betegnek a rendelkezésére álló információk alapján még választania is kell a lehetséges terápiás alternatívák közül.
Magyarországon az egészségügyi törvény kimondja, hogy a betegnek joga van a számára egyéniesített formában megadott – életkorát, iskolázottságát, ismereteit, lelki állapotát, kérését figyelembe vevő - teljes körű tájékoztatáshoz. A jogszabály, a beteg jogos információigénye és a konzultációs idő rövidsége közti konfliktus feloldhatatlannak tűnik. Emiatt kezdtük el munkatársaimmal elsőként a prosztatarákkal kapcsolatos nagy mennyiségű tudásanyag összegyűjtését. Célunk egy online beteginformációs portál létrehozása volt, ahol betegeink az orvosi megbeszélés előtt vagy után részletesen elolvashatják a rájuk vonatkozó információkat.
Betegeinktől rengeteg pozitív visszajelzést kaptunk prosztatarákkal kapcsolatos online információs anyagainkkal kapcsolatban. Ezen felbátorodva érdemesnek tartottuk az online
felvilágosítást a prosztatarák mellett a teljes uroonkológia területére kiterjeszteni. Az elkészült anyagokat nem csupán saját betegeinknek szántuk, hanem széles körben kívántuk
hozzáférhetővé tenni. Ehhez egy rövid, jól megjegyezhető, ugyanakkor a tájékoztató anyag
tartalmára utaló címre volt szükségünk, így született meg az „Urodoki.hu – Urológiáról Mindenkinek” elnevezésű honlap. A kezdeti megtekintési statisztikák alapján a honlap ugyan néhány száz olvasóhoz eljutott, ez azonban még nem elegendő a betegek széles körben
történő edukációjához. Az elérés növelése céljából több témában tartottunk figyelemfelhívó, ismeretterjesztő kampányt – pl. hererák, húgyhólyagrák témában -, az így nyert
tapasztalatainkat lentebb részletezzük.
Beteginformációs portálunkon pácienseink az orvosi megbeszélés előtt vagy után részletesen tájékozódhattak tüneteikkel, állapotukkal és kezelésükkel kapcsolatban. Nehézséget jelentett, hogy az új kezelési eljárások egy-egy gyógyszernévhez kötődtek, ugyanakkor a magyar jogszabályok a generikummal nem rendelkező hatóanyagok nevét sem engedik megjeleníteni. Hiába nyerhető az új kezelésekről információ a nemzetközi oldalakon, ezt a magyar betegek nagy része nem találja meg, vagy nem érti meg. A betegtájékoztató anyagban az egyes gyógyszernevek helyett emiatt a kezelési típusok és gyógyszercsoportok neveit használtuk.
A betegtájékoztató anyag elkészítésének alapfeltételei:
A hitelesség miatt feltételül szabtuk, hogy a tartalmak mindenben feleljenek meg a hazánkban is érvényes európai urológiai szakmai irányelveknek [9]. Az irányelvekkel együtt a tartalmakat is évente felülvizsgáljuk.
Komoly kihívást jelentett, hogy egészségügyi szakemberként elfelejtettünk „magyarul”, nem tudtunk az orvosi terminológia használata nélkül fogalmazni. A honlap cikkeit az orvosi nyelvezetben (és tudományban) járatlan íróval és újságíróval lektoráltattuk. A tájékoztató anyagok megalkotása (vagy elolvasása) az orvosoknak is segített, hogy az orvos-beteg kommunikációban egyszerűbb nyelvezetet használjanak.
Az onkológiai betegek körében magas a distressz aránya, gyakran szoronganak [10]. A honlap illusztrációit és infografikáit fiatal, pályakezdő grafikusok készítették, akik ösztönösen ráéreztek arra, hogy a derűs, színes, vonzó képekre van szükség a páciensek megnyugtatása céljából.
A mai kor igénye a szöveg helyett a video. Vállalkozó kedvű orvosok és színészek közreműködésével minden témáról videó is készült, melyekben a betegséggel kapcsolatos egy- egy élethelyzetet dolgoztunk fel. A videókban a humor fontos szerepet kap, ugyanakkor minden rövidfilm átad egy fontos üzenetet az urológiai betegségek témaköréből. Vállalkozó betegek segítségével interjúvideókat is készítettünk, amelyekben egy-egy olyan élettörténetet ismerhetünk meg, melyből a betegtársak erőt meríthetnek.
A reklámmentesség eléréséhez az oldal fenntartását pályázatokból és adományokból finanszíroztuk. A támogatókat, valamint a hasonló, hasznos információs anyagokat tartalmazó honlapokat a tájékoztató anyagtól elkülönítetten tüntettük fel.
A weboldalt nem elég létrehozni, el is kell juttatni a célközönséghez: a betegekhez és családtagjaikhoz! Ehhez a honlapra mutató QR-kóddal ellátott névjegykártyákat készítettünk és osztottuk szét szakorvosok között. Ezzel a módszerrel azonban csak az orvosi konzultáció után értük el a betegeket, pedig célunk a magyar társadalom minél szélesebb körű elérése volt. Ehhez a különösen kiemelt témákban – elsőként a hólyagdaganat és a heredaganat korai felismeréséről – online kampányokat indítottunk.
1. ábra az urodoki.hu népszerűsítését célzó, QR-kóddal ellátott névjegykártya (saját anyag)
Kutatási területünk a heredaganat korai felismerése és komplex kezelése. Magyarországon a hererák halálozása a régió országaihoz képest nagyon magas [4]. Ennek
egyik ismert oka az úgynevezett „beteg késlekedés” – későn fordulnak orvoshoz panaszaikkal. Saját megfigyelésünk szerint a heretumoros betegek negyede a tünetek jelentkezésétől számítva több, mint fél év késlekedéssel fordul orvoshoz [11]. Küronya és munkatársai vizsgálata [12] szerint a „beteg késlekedéssel” összefüggő legfontosabb tényezők a beteg és a beteg édesanyjának iskolai végzettsége voltak. Következtetéseik szerint a hererákkal és a rendszeres here önvizsgálattal kapcsolatos tudatosság növelése az alacsonyabb szocioökonómiai státuszú lakosság körében javíthatja a túlélést. Jó hír, hogy a korán felismert heredaganat nagyszerűen gyógyítható – a betegek túlnyomó többsége kevés szövődménnyel meggyógyul [9], [13]. Az urodoki.hu csapata ezért a heredaganatot választotta következő felvilágosítási témának.
Huddart és munkatársai [14] szerint a brit betegek körében felismert heredaganat stádium migráció és a túlélési eredmények javulása a különböző brit szervezetek által végzett betegfelvilágosító munka eredménye volt. Saját betegeink anyagát 12 éves időszakban ellenőrizve [11] stage migrációt kimutatni nem tudtunk. Feltételezésünk és a nemzetközi adatok tapasztalatai alapján ennek hátterében a felvilágosítás hiánya áll. Ezek az adatok arra is utalnak, hogy a felvilágosítás hiánya közvetve túlélési hátrányhoz vezethet. [14]
2024 márciusában emiatt a hererák korai felismerésével kapcsolatos figyelemfelhívó kampányt indítottunk. A heredaganat a fiatal, 15-35 év közti férfiak betegsége, ezért új tartalmaink a korábbinál fiatalabb generációt célozták. A heredaganat könnyen, tapintással felismerhető, ezért a figyelemfelhívásnak elegendő volt az önvizsgálatra, illetve az orvosi vizsgálat miatti szégyenérzés leküzdésére koncentrálnia. A kampánnyal párhuzamosan a honlapon elérhetővé tettük a heredaganat teljes klinikumát lefedő szakcikkeket és grafikákat, valamint a kampányidő alatt egy, a heredaganatról szóló átfogó podcastműsorban is részt vettem.
Az online platformokon – hirdetésekkel és rövid videókkal – több, mint 900.000 fiatalt sikerült elérni. Ennél fontosabb azonban, hogy a kampányidőszak alatt a honlapon 19.130 egyéni látogató fordult meg, akik ténylegesen érdeklődtek a betegség részletei iránt. Bízunk benne, hogy az ilyen és hasonló, heredaganat korai felismerését célzó felvilágosító kampányok következtében a túlélési adatok hazánkban is javulni fognak. A kampányok hatásának felmérésére multicentrikus vizsgálatot tervezünk a heredaganatok hazai stádium migrációjával, kezelési és halálozási adataival kapcsolatban.
2. ábra infografika a herék rendszeres önvizsgálatáról (saját anyag)
A Budapesti Péterfy Sándor Utcai Kórház-Rendelőintézetben kiemelten sok izominvazív húgyhólyagrákos beteg radikális műtétjét és utógondozását végezzük. Betegeink érdekében ezért fontosnak tartottuk a húgyhólyagdaganat témakörének feldolgozását és online elérhetővé tételét.
A húgyhólyagrák ellenes kampány előkészítésénél több lépésben kerestük meg a kampány legfontosabb üzeneteit. Először egy „rejtett célt” fogalmaztunk meg: online úton átadjuk a tudásunkat a hólyagrákról az embereknek. Szakorvosként ehhez értünk. Viszont sok fontos kérdés felmerült: mire van valójában szüksége a betegeknek? Egyáltalán mi a cél? Valóban az információ a legfontosabb? És ha igen, akkor pontosan melyik?
Miért jó, ha növeljük az egészségügyi kultúrát? Mert az emberek többet tudnak az egészségükről.
Miért jó ez a hólyagrák szempontjából? Mert ismeri a betegséget, a tüneteket, a vizsgálatokat, a kezelési lehetőségeket.
Miért jó ez? Mert az informált beteggel könnyebb együtt dolgozni a gyógyulásért. Mert orvos nélkül is felismeri, ha baj van.
Miért jó ez? Mert korán elmegy az orvoshoz.
Miért jó ez? Korábbi stádiumban könnyebben, nagyobb biztonsággal gyógyítható, életéveket fog nyerni.
Ez egy „kifordított” 5WHY elemzésnek felel meg, amikor gyakorlatilag visszafelé mentünk végig a kérdéseken. Itt leltük meg a kulcsgondolatot: a betegek nem fordulnak időben orvoshoz! De vajon mi akadályozza, hogy időben érkezzenek? Brainstorming keretében minden tapasztalatot, betegektől elhangzott okot összeszedtünk, és Ishikawa elemzés (lásd: 1. melléklet) során két fő okot azonosítottunk: 1. a rendszer túlterheltségét (ez utóbbira kevés ráhatásunk van) 2. az információ hiányát – ezen viszont tudunk változtatni! .
Az Ishikawa diagrammban találtunk négy konkrét információmorzsát, aminek ismerete segíti, hogy a betegek időben jussanak orvoshoz. A többi információ is fontos, de ez a négy közvetlenül, konkrétan hívja fel a figyelmet egy-egy fontos, rendszeresen tapasztalt akadályra.
Az információelemzés különösen fontos, mivel a legtöbb figyelemfelhívó kampány egyetlen információra a „vérvizelésre” koncentrált. Ugyanakkor a késlekedés, különösen a nők
esetében tévesen „felfázásnak” vélt tünetek miatt jelentősen rontja a betegek túlélési esélyeit. [15]
Az elemzés során feltárt leglényegesebb üzeneteket egészségnevelő kampány keretében terjesztettük, melyet a Magyar Urológusok Társasága 2023-as kongresszusán indítottunk. A kampányidőszak alatt nem csupán a négy üzenetet hirdettük, hanem tematikus szakcikkekkel, infografikákkal és videókkal a hólyagdaganat teljes témakörét lefedtük. Ezek segítségével a kórkép kockázati tényezőiről, tüneteiről és kezelési módszereiről is részletesen tájékozódhatott a látogató. A kampány azt is bemutatta, milyen lehetőségek állnak a betegek rendelkezésére annak érdekében, hogy teljes húgyhólyageltávolítást (cisztektómia) követően is teljes értékű életet élhessenek. A sztómaképzés miatt sok beteg fél, vagy elutasítja a gyógyulást jelentő beavatkozást.
A kampány fő üzeneteit széles körben sikerült terjesztenünk. Az eredmények megerősítették, hogy az emberek érdeklődnek az egészségügyi információk után. Legsikeresebbek a videomegosztó csatornák voltak, ahol több, mint 1.600.000 megtekintést értünk el. Ennél fontosabb azonban, hogy a weboldalra 18.800 egyedi látogató érkezett, akik legalább egy cikket elolvastak. A hólyagrák kampány során az urodoki.hu landing oldalként működött – azaz minden hirdetés, közösségi média megjelenés ide vezette a felhasználót. Ennek következtében a keresőoptimalizálás a kampányidőszak végére a weboldalt a keresőmotorok 2-
1. találati helyére hozta fel („hólyagrák” ill. „a hólyagrák kezelése” keresőszóra). Ez még több beteg számára tette elérhetővé a betegedukációs anyagokat.
3. ábra: infografika az urodoki.hu húgyhólyagrák elleni kampányából (saját anyag)
Az előrehaladott hólyagdaganatos betegek számára a gyógyító megoldást a hólyag radikális eltávolítása jelenti. Ez egy nagy megterheléssel járó műtét, melyet ráadásul a legtöbb esetben ún. neoadjuváns kemoterápia előz meg. A betegeink között magas a malnutríció és a distressz aránya. Gyakori a dohányzó, sok más betegségben is szenvedő gyenge általános állapotú, idős beteg. A nemzetközi irodalom igazolta, hogy a műtét előtti felkészítés (prehabilitáció) javítja a funkcionális kapacitást, könnyebbé teszi a műtét rehabilitációt, és – a hólyagdaganatos beteganyaghoz nagyon hasonló colorectális daganatban szenvedő
betegcsoporton - csökkenttette a posztoperatív szövődmények arányát és a kórházi tartózkodási időt. [16]
A Péterfy Sándor Utcai Kórház-Rendelőintézetben a Semmelweis Egyetem Egészségügyi Menedzserképző Központtal együttműködve elvégeztük a prehabilitáció (N.E.W. – Nutritional status, Exercise capacity, Worry reduction) megvalósíthatóságának vizsgálatát. [17] [18] Ennek során a magas rizikójú betegek számára a személyes, szakemberek és orvosok által vezetett felkészülést biztosítottunk. Ugyanakkor a közepes vagy alacsony rizikójú csoportban, valamint a kórháztól távol lakó betegek körében az önálló, otthoni felkészülés is segítséget nyújthat.
4. ábra: a nagyműtétes prehabilitáció gyakorlata (saját anyag)
A betegek azonban nem ismerik az egyszerű tornagyakorlatokat, nem tudják, hogyan kell egészségesen étkezni, valamint milyen relaxációs technikákkal uralható a műtét miatti aggodalom. A legtöbb betegágyban fekve várja, hogy átessen a műtéten, ami a legrosszabb stratégia egy nagyműtét előtt. Ezekben az esetekben az információ megismerése a legfontosabb – hiszen a betegek a napi sétával, megfelelő étkezéssel, családtagokkal való együttléttel – azaz, egyszerű mindennapi tevékenységekkel is rengeteget tehetnek gyógyulásukért. Honlapunkon emiatt gyógytornász, dietetikus és pszichológus segítségével egy egyszerű műtét előtti, “Otthoni felkészülést támogató programot” terveztünk, melyhez szakcikkeket, infografikákat és rövidfilmeket tettünk elérhetővé. Emellett a gyógytornásszal együtt tornázhatnak és a dietetikussal együtt főzhetnek tápláló ételeket, videók segítségével. A betegedukáció ebben az esetben nem csupán az információ átadását szolgálja, hanem a betegeket a kezelés folyamatába aktívan bevonja, saját gyógyulásuk aktív részesei lesznek. Ezen túlmenően egy ilyen egyszerű felkészülés nem függ szakterülettől vagy műtéttől, bárki számára hasznos lehet. Ugyanakkor ki kell emelni, hogy a magas rizikójú betegek orvosi és szakdolgozók által vezetett előkészítését nem helyettesíti, legfeljebb kiegészíti. Prehabilitációs programunk bármely más egészségügyi intézmény gyakorlatába egyszerűen beilleszthető.
A modern, a betegre partnerként tekintő orvoslásban hangsúlyos szerepet kap az egészségműveltség fejlesztése és a betegoktatás. A rövid – mindössze 10-15 perces - orvosi konzultációk ideje alatt a betegek gyakran nem kapnak elegendő, részletes információt. Ezért a hiteles online beteginformációs forrásoknak egyre nagyobb szerepe lesz. Nemzetközi adatok is rámutatnak, hogy a betegek igénylik az online tájékozódás lehetőségét állapotukkal, kezelésükkel kapcsolatban, és ezügyben orvosuk iránymutatására is szükségük van [7].
A Szinapszis Online [19] kérdőíves vizsgálata szerint a hazai betegek jelentős része igyekszik felkészülten érkezni orvosához; 58% a konzultáció előtt és után is informálódik, további 31% pedig vagy a konzultáció előtt, vagy csak utána. A páciensek 39%-a olvasott utána betegségének az interneten, egészségügyi portálokon. Ez az adat hangsúlyozza a hazai betegek igényét a hiteles, magyar nyelvű, online egészségügyi tartalmak iránt.
Tudni szerettük volna, hogy egy átlagos beteg egy általános keresés során milyen információkhoz juthat a magyar nyelvű interneten. Ezért inkognitó mód bekapcsolása mellett átnéztük a „prosztatarák” keresőszóra kapott első 10 találatot. A böngésző első oldalán megjelent weboldalak nagyrészt hirdetéseket, elavult, a mai szakmai irányelvektől eltérő információkat, alkalmanként súlyos tárgyi tévedéseket tartalmaztak. Az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) által 2017-ben engedélyezett androgén receptort célzó kezelésekről (Androgen Receptor Targeted Treatment, ARTA) mindössze tízból egy weboldalon esett szó. A nagy hazai orvosi egyetemek beteginformációs portáljai közül egyedül a Semmelweis Egyetemé jelent meg; a tizenkettedik helyen, azaz a kereső második oldalán. A használt módszer nem tudományos igényű, csupán gyakorlatias módon nyújt benyomást arról, hogy mivel találkozik egy átlagos beteg. Az azonban meglepő, hogy a keresőmotor első oldalán megjelenő tíz találatból csupán egyetlen említett meg egy akkor már 5 éve elérhető, és széles
körben használt kezelést. Csak a második lapon találtunk nagy hazai intézményt, abból is csupán egyet. A vicc szerint „egy holttestet legkönnyebb az internetes kereső második oldalán elrejteni…”, hiszen kevesen jutnak túl az első oldal böngészésén. A vizsgálat rávilágított: a szakmailag hiteles, könnyen elérhető, ingyenes, betegbarát nyelvezetű információ hiánycikk a magyar interneten!
A betegoktatás – és kiemelten az online betegfelvilágosítás - társadalmi és szakmai jelentőségére számos példát találtunk a nemzetközi szakirodalomban. Egy metaanalízis [20] kimutatta, hogy pozitív kapcsolat áll fenn az egészségműveltség és az egészséges életmóddal kapcsolatos magatartásformák – pl. személyes egészségért való felelősségvállalás, a rendszeres testmozgás, a kiegyensúlyozott táplálkozás, a személyközi kapcsolatok ápolása és a stressz kezelése – között. A közlemény szerint a megelőző és egészségfejlesztő célú népegészségügyi intézkedések nem lehetnek hatékonyak a lakosság egészségműveltségi szintjének javítása nélkül. Ezért azonosítani kell az alacsony egészségműveltséggel rendelkezőket, és az információkat egyszerű, érthető és hozzáférhető módon, különböző csatornákon keresztül kell közvetíteni számukra. Világszerte jelentős közegészségügyi kihívást jelent a multimorbiditás, azaz a két vagy több krónikus betegség egyidejű jelenléte egy adott betegnél. Chauhan és munkatársai [21] szignifikáns összefüggést mutattak ki az alacsony egészségműveltség és a multimorbiditás között. A több társbetegséggel élők egészségműveltségét az iskolai végzettség és a jövedelem befolyásolta legerősebben. Az idősebb páciensek, főként az idős nők még nehezebben férnek hozzá az online információs forrásokhoz és az internetes orvosi szolgáltatásokhoz [22]. Igény pedig lenne az online hozzáférhető egészségügyi tartalmakra; egy publikáció szerint a prosztatarákos férfiak 79,1%-a böngészte az internetet betegségével kapcsolatban. A férfiak 77,7%-a az információs weboldalakat, 37%-uk pedig a közösségi médiát részesítette előnyben a keresés során [23]. Egy randomizált, kontrollált vizsgálatban
[24] petefészekrákos betegek genetikai tanácsadására irányuló webalapú beavatkozás hatékonyságát vizsgálták. Azok a páciensek, akik a genetikai konzultáció előtt felkeresték az online oktató eszközt, több ismerettel rendelkeztek az örökletes petefészekrákról, elégedettek voltak az oktatással és jobban felkészültek a tanácsadásra.
2024-ben először, az urodoki.hu csapata prehabilitációs tréninget – gyógytornász, dietetikus és pszichológus bevonásával végzett komplex műtéti felkészítést – szervezett a Budapesti Péterfy Sándor Utcai Kórház-Rendelőintézet nagyműtét előtt álló betegeinek körében. A felkészítéssel kapcsolatban rendkívül pozitív visszajelzéseket kaptunk pácienseinktől, emellett a mérhető eredmények is nagyon biztatóak voltak. A programban részt vevő betegek funkcionális kapacitásának javulását ill. súlygyarapodását minden esetben megfigyeltük. Ennél sokkal fontosabbnak tartjuk azonban, hogy a betegeink motiváltakká és jól informáltakká váltak, a komplett onkológiai kezelésben a prehabilitáción kívül is aktívan részt vettek. Egyikük így vélekedett: „Kell nekem ez a műtét?” – A felkészülés végére elkopott a kérdőjel a mondat végéről.
A prehabilitációs program kórházi bevezetését előkészítő megvalósíthatósági vizsgálat során kidolgoztuk a betegbeválasztás metodikáját. Amennyiben a műtét magas kockázatú - minden testüreg megnyitással járó beavatkozást ebbe a csoportba soroltunk -, mindenképpen javasolt a műtét előtti egyéni felkészítésben való részvétel. A jó állapotú betegek számára, (esetleg az alacsonyabb kockázatú műtétekre készülő betegek számára) csoportos foglalkozások megtartását tartjuk célszerűnek, melyek edukatív jellegűek, elsősorban nem a funkcionális tartalékok növelésére, hanem a műtét utáni tudatos életmódváltásra, a műtéti sebbel történő mozgástechnikákra ill. a betegség miatti stresszel való megküzdésre koncentrálnak. A prehabilitáció a legkisebb megterheléssel járó műtét és legjobb állapotú beteg esetén is előnyös. Ezekben az esetekben a betegeknek a nyomtatott és online anyagokat tudjuk ajánlani, nekik nem szükséges a felkészítő konzultációkon részt venni. A közepes, vagy magas kockázatú, de a kórháztól nagy távolságra élő, vagy magánéleti kötelezettségek miatt a jelenléti prehabilitációs foglalkozásokat nem vállaló betegeknél is jó megoldás az online “Otthoni felkészülést támogató program”. Fontos kiemelni, hogy kórházunk manuális osztályain évente ~7000 műtéti beavatkozás történik. Megvalósíthatósági vizsgálatunk adatai alapján jelenléti prehabilitációs programunkon évente maximum 300 páciens személyes részvétele kivitelezhető. Ezért jövőbeli terveink közt szerepel az „Otthoni felkészülést támogató program” széles körű terjesztése nyomtatott és online formában. Ezzel a módszerrel - csupán egyetlen kórházban -, több mint hatezer betegnek nyújthatunk segítséget. A prehabilitációs keretrendszert kifejezetten azzal a céllal alkottuk meg, hogy bármely
tervezett nagyműtét előtt alkalmazható legyen, valamint könnyen beilleszthető más egészségügyi intézmények gyakorlatába.
Az orvos-beteg kommunikáció kiemelt jelentőségű területe a műtétet megelőző betegfelvilágosítás. A preoperatív betegfelvilágosítás minőségének ellenőrzése céljából saját munkahelyünkön szúrópróbaszerű ellenőrzést végeztünk az egy időpontban műtétre várakozó betegek körében. A vizsgálatba 20 beteget vontunk be. A betegek között a műtét típusa (vagy demográfiai jellemzők) alapján nem szelektáltunk. A kérdőív (anonim) kitöltéséhez minden beteg beleegyezését adta. A kérdőívet a 2. sz. melléklet tartalmazza.
Minden válaszadó ismerte operáló orvosát, és fő információforrásként őt jelölte meg. Minden beteg tudta, hogy milyen betegségben szenved, és a műtét típusát is meg tudta nevezni. Az eredményekkel megelégedhetnénk, hiszen megtudtuk, hogy minden kollégánk megfelelő gondossággal világosította fel betegét. Ugyanakkor az ördög mindig a részletekben bújik meg: a betegek túlnyomó többsége nem tudott megfelelő választ adni arra, hogy pontosan mi fog vele történni, vagy a betegsége mennyire veszélyes.
A vizsgálat célja az orvosi munka ellenőrzése volt; az eredmény azonban sokkal többet adott: rávilágított, hogy a betegeink számára bőséges háttérinformációt is biztosítanunk kell a csupasz, tényszerű felvilágosítás mellett.
Az urodoki.hu csapatának következő célkitűzései:
A Díj lehetőséget biztosít az átfogó, tudományos alapokon nyugvó betegedukációs tartalom fejlesztésére. Új szakértői cikkek, infografikák és kisfilmek segítenek a betegnek és családjának megérteni a rájuk váró műtéti beavatkozás részletein, értelmét, kockázatát és az ezzel kapcsolatos teendőket. „Otthoni felkészülést támogató programunk” segít a betegnek rálépni az életmódváltás útjára, testileg-lelkileg támogatja őt a preoperatív felkészülésben, irodalmi adatokkal bizonyított módon csökkenti a műtét elmaradásának esélyét, a szövődmények kialakulását, a kórházban töltött időt, elősegíti a felépülést.
Külön kiemeljük a “főzőmüsorokra” emlékeztető felkészítésünket, hiszen az onkológiai műtétek előtt a legnagyobb problémát a tápláltsági állapot jelenti. A betegek - tapasztalatunk szerint - nem tudják, hogyan készítsenek állapotuknak megfelelő, tápanyagokban gazdag, vagy éppen tápszerekkel kiegészített ízletes ételeket. Ezért ebben a témában rendszeres videóműsort tervezünk.
Az informatív tartalmak eljuttatását a célcsoporthoz közösségi média platformokon történő hirdetéssel és betegek, valamint orvosok körében célzott marketinggel érjük el.
A modern, a betegre partnerként tekintő orvoslásban hangsúlyos szerepet kap az egészségműveltség fejlesztése és a betegoktatás. A rövid – mindössze 10-15 perces - orvosi konzultációk ideje alatt a betegek gyakran nem kapnak elegendő, részletes információt. Ez félreértésekhez vezet és erősíti a bizonytalanság, szorongás érzését pácienseinknél. A szakzsargon és a komplex orvosi ismeretek tovább nehezítik a megértést, hiszen a betegek jelentős része nem ismeri fel a kapott tájékoztatás lényegét, illetve azonnal el is felejtik azt. A félreértések rontják a gyógyító munka hatásfokát, ami erősítheti az egészségügyi szakemberek kiégését.
A nemzetközi adatok rámutatnak, hogy bár a betegek nagy része megbízható online forrást várna orvosától, csupán csekély százalék kap ilyen ajánlást, miközben az internet tele van elavult vagy félrevezető információkkal, amelyeket ipari érdekek vagy reklámcélok vezérelnek. A betegek igénylik a könnyen érthető, hiteles online tartalmakat, amelyek segítségével részletes információkhoz juthatnak állapotukkal és a szükséges kezeléssel kapcsolatban.
A csapatommal közösen létrehozott urodoki.hu beteginformációs portál felületén az európai ajánlásoknak mindenben megfelelő, folyamatosan frissülő tartalmak találhatóak. Több alkalommal rendeztünk online figyelemfelhívó kampányt urológiai daganatos betegségekkel kapcsolatban. 2023-ban a húgyhólyagdaganat ellenes kampányunk rövid üzeneteivel több, mint másfél millió, 2024-ben a heredaganat korai felismeréséről szóló kampányunk rövid üzeneteivel közel egymillió magyar felhasználót sikerült elérnünk.
Az urodoki.hu hiánypótló egészségügyi információforrás a hazai urológiai betegeknek. A betegedukáció tapasztalatai arra is rámutattak, hogy az egészséget értő beteg gyógyítása könnyebb és számára jobbak a gyógyulás esélyei. A tájékoztató honlap nem csupán információt tud átadni, de segítheti a betegségek korai felismerését, ennek következtében túlélési előnyhöz vezethet. A betegedukációval elérhető egészségtudatosság azt is jelenti, hogy a betegek saját gyógyulásukban aktívan részt vesznek – és ebben az online platformok tudnak támaszt nyújtani.
2024-ben első alkalommal szerveztünk prehabilitációs tréninget nagyműtét előtt álló
betegek számára, amely pozitív visszajelzéseket és mérhető állapotjavulást eredményezett. A betegek motiváltabbá váltak, funkcionális állapotuk és tápláltsági szintjük is javult. Vizsgálataink alapján a személyes és csoportos prehabilitáció mellett elengedhetetlen az otthoni, önállóan végezhető programok elérhetővé tétele, különösen azok számára, akik a távolság vagy egyéb akadályok miatt nem tudnak részt venni a kórházi felkészítésben. Prehabilitációs programunk bármely más egészségügyi intézmény gyakorlatába egyszerűen beilleszthető.
A jövőben célunk a személyes és online prehabilitációs program folytatása, bővítése és szélesebb körű elterjesztése. Továbbá tervezzük a műtétekkel kapcsolatos online betegfelvilágosítás fejlesztését szakértői cikkek, kisfilmek és infografikák segítségével. A projekt támogatása nemcsak a finanszírozást biztosítaná, hanem egy új szemléletmód elterjesztését is, amely segít javítani az orvos-beteg közti kommunikációt, a betegek tudatosabbá válnak, aktív szerepet vállalnak gyógyulásukban, és csökkenthetők a műtéttel járó kockázatok.
