A daganatos megbetegedések száma évről-évre növekszik a világban és hazánkban is. Az onkológiai kezelések fejlődésével egyre több beteg gyógyul meg, és egyre többen hosszú évekig részesülnek daganatellenes terápiában. A daganatellenes kezelés mellett növekvő igény van a betegek testi tüneteinek, pszicho-szociális és spirituális problémáinak enyhítésére is, melyek ellátására speciális tudással rendelkező, erre kiképzett szakemberekre van szükség. Így alakult ki egy új szakma, a palliatív orvoslás, mely hazánkban 2014-től önálló licenszvizsgával végezhető.
Magyarországon a hospice mozgalom 1991 óta van jelen, mára az otthonápolás és a fekvőbeteg ellátás az egész országban elérhető. A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület felmérése szerint az ellátott betegek száma évről évre nő, ugyanakkor továbbra is nagyon kevés ideig, 2020-ban csak átlagosan 26,7 napig részesülnek otthoni hospice szakellátásban a betegek a szakirodalomban szereplő ideális 8,5 hónap helyett. Bizonyított tény, hogy a hospice-palliatív ellátások korai bevonása az onkológiai betegek kezelésébe előnnyel jár mind a beteg életminősége, a kezelés színvonala, mind a költséghatékonyság szempontjából.
A pályázatban bemutatott jógyakorlat, az Országos Onkológiai Intézet Palliatív Mobil Team által létrehozott betegellátási utat, amelyek segítségével a megfelelő betegek a megfelelő időben jutnak a speciális palliatív ellátáshoz.
Az Országos Onkológiai Intézet Palliatív Mobil Team 2019 szeptemberétől konzultációs formában segíti az Intézetben kezelt betegek optimális ellátását. Az elmúlt évek betegforgalmi adatait feldolgozva kijelenthetjük, hogy a jelenlegi anyagi és személyi erőforrásainkat megfelelően felhasználva, képzéssel és az attitűd formálásával jelentősen lehet emelni a hospice-palliatív ellátás színvonalát ma Magyarországon.
A pályázatban azt szeretném bemutatni, hogy miért érzem hivatásomnak, sőt küldetésemnek, hogy az előrehaladott állapotú daganatos betegek megfelelő tüneti és pszicho-szociális ellátásban részesüljenek. Bemutatom az Országos Onkológiai Intézetben általam alapított Palliatív Mobilteam működését, melyen keresztül látható, hogy a gyakorlatban hogyan tud megvalósulni az aktív onkológiai kezelés és a palliatív ellátás együttműködése.
Szakmai önéletrajz -bemutatkozás
2000-ben diplomáztam a Semmelweis Egyetem Általános Orvosi Karán. Már az egyetemen eldöntöttem, hogy onkológiai betegekkel szeretnék foglalkozni. Az onkológiában elsősorban a szoros orvos-beteg kapcsolat vonzott, illetve az, hogy főleg az előrehaladott daganatos megbetegedésben szenvedőket sokszor elkerülte, sajnálta az egészségügyi személyzet, emiatt úgy érzetem, hogy magukra vannak hagyva, szükségük van rám.
Hatodéves belgyógyászat gyakorlatomon kerültem először kapcsolatba a Magyar Hospice Alapítvánnyal és vezetőjével, dr. Muszbek Katalinnal, aki megismertetett a hospice szemlélettel, gondolkodásmóddal. A Magyar Hospice Alapítvánnyal azóta is szoros munkakapcsolatom van. 2000-ben Péterfy Sándor utcai Kórház és Rendelőintézet Onkológiai Osztályán kezdtem el dolgozni. 2004 -ben nyílt meg a Magyar Hospice Alapítvány fekvőbeteg részlege. A részleg orvosi ügyeleti ellátásában a kezdetektől napjainkig részt veszek, az ügyeleti beosztás én állítom össze immár 20 éve. Így kerültem a hospice ellátás közelébe és az évek során szakmai gondolkodásmódomat nem csak az aktív onkológiai osztályon való munka, hanem az életvégi ellátásban való aktív részvétel is alakította. 2009 és 2015 között a Szent Imre Egyetemi Oktatókórház Klinikai Onkológiai Osztályán dolgoztam. 2014-ben klinikai onkológia szakvizsgát tettem. 2016-ban Dr. Géczi Lajos főorvos hívására munkahelyet változtattam, azóta az Országos Onkológiai Intézet Gyógyszerterápiás Központjában az Urogenitalis Tumorok és Klinikai Farmakológiai Osztályán dolgozom. 2018. májusában sikeres palliatív licenszvizsgát tettem. Ezután már részt tudtam venni a Magyar Hospice Alapítvány hospice otthonápoló csapat munkájában is, mint hospice otthonápolást vezető orvos. 2019-ben kezdtem el PhD tanulmányaimat és kutatásomat, melynek célja, hogy felderítse, hogy az orvosok palliatív képzettsége hogyan hat az életvégi terápiás döntéseikre Magyarországon. A PhD kutatásom címe: A hospice-palliatív ellátással kapcsolatos ismeretek felmérése a magyar onkológusok körében és ennek hatása az előrehaladott daganatos betegek életvégi terápiájára.
A palliatív képzés alatt tanultak és a Magyar Hospice Alapítványnál tapasztaltak alapján egyre inkább formálódott bennem a gondolat, hogy a valódi megoldást az jelentené, ha a palliatív szemléletet közelebb lehetne hozni az aktív onkológiai ellátáshoz, integrálni kellene a két tudományágat. Eközben zajlott az Országos Onkológiai Intézet OECI (Organisation of European Cancer Institutes) akkreditációja, ahol az akkreditáció egyik feltételéül az állították, hogy az intézeten belül a palliatív ellátással foglalkozó külön egységet kell felállítani. Így kaptam meg a felkérést 2019 őszén, hogy hozzam létre az Országos Onkológiai Intézet Palliatív Mobil Team-et. 2020-tól az Országos Onkológiai Intézet Rehabilitációs Részlegének részlegvezető főorvosává neveztek ki. Irányításom alá tartozik többek között az onko-pszichológiai és a gyógytorna részleg a Palliatív Mobil Team mellett.
Az Országos Onkológiai Intézet Palliatív Mobil Team jógyakorlat bemutatása, eredményei
Az Országos Onkológiai Intézet Palliatív Mobil Team 2019. szeptemberében alakult meg. A Palliatív Mobil Team (csoport) felépítését és működését a 60/2003. (X. 20.) EszCsM rendelet határozza meg. Ez az ellátási forma a szabályozott, de nem finanszírozott ellátások közé tartozik ma Magyarországon. A jogszabálynak megfelelően az Országos Onkológiai Intézet csoportjának tagjai egy palliatív licence vizsgával rendelkező orvos, egy hospice szakápoló, egy hospice képzésben (40 órás akkreditált hospice alaptanfolyam) részesült klinikai szakpszichológus és egy szociális munkás.
Palliatív Mobil Team feladatai
Az Országos Onkológiai Intézet Palliatív Team feladata az intézeten belül végzett olyan szakellátás, melynek célja az osztályokon vagy ambuláns ellátás keretein belül kezelt súlyosbodó állapotú betegek ellátásának segítése, a palliatív ellátási szempontok érvényesítése, betegeink életminőségének javítása, a palliatív ellátás folytonosságának megteremtése, a szenvedés megelőzése.
A Palliatív Mobil Team interdiszciplináris segítséget ajánl a klinikus kollégáknak a terminális állapotú betegeik komplex ellátásához, a további ellátás koordinálásához.
Az optimális onkológiai ellátás eléréséhez az előrehaladott állapotú daganatos betegeket a multiprofesszionális palliatív teamhez kell irányítani, amelyek kórházi és járóbeteg-szakellátás keretében biztosítanak interdiszciplináris munkastílusban konzultációs segítséget, az aktív onkológiai kezelések mellett.
Az Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság, a palliatív ellátás standard onkológiai ellátásba történő integrálásáról szóló, 2017-es irányelvének ajánlása szerint határozzuk meg a mobil team által nyújtott ellátás alapvető elemeit:
Palliatív Mobil Team betegfelvételi rendje
Palliatív ellátásba vonható betegek köre
A beteg palliatív ellátásba vételére lehet/kell gondolni, amikor:
Betegfelvétel menete
A Palliatív Mobil Team betegellátási rendje
Palliatív állapotfelmérés
Palliatív gondozásba vétel
Palliatív gondozás utánkövetése
A palliatív utánkövetést a team munkájának második évében indítottuk el, saját tapasztalatainkból kiindulva, erre nemzetközi ajánlás vagy más magyar gyakorlat, tudtunkkal, nem létezik. Tapasztalataink szerint az utánkövetés nagyban segíti, hogy a beteghez ténylegesen eljusson a megfelelő ellátó. Az otthoni hospice szakellátás szervezésénél az esetek mintegy felében akad meg az ügyintézés valamilyen okból a fekvőbeteg intézmény elhagyása után. A követés során a hozzátartozók elégedettsége is tapasztalható, nem érzik úgy, hogy az aktív onkológiai ellátás nyújtó intézmény „kirakta” őket, lemondott a betegről.
Az utánkövetést sokszor folytatjuk a beteg halála után, folyamatosan induló gyászcsoportjainkban segítjük a szeretteiket elveszett hozzátartozókat.
Eredmények
Az új ellátási formában részesült betegek adatait folyamatosan monitorozzuk, és az így szerzett tapasztalatok alapján alakítjuk a team munkáját.
Eredményeinket 2022-ben az Orvosi Hetilapban megjelent cikkben publikáltuk, (Horváth Orsolya, Rácz K., Hegedűs Katalin: A hospice-palliatív ellátás hatékony integrálása a hazai onkológiai és cssaládorvosi gyakorlatba Orvosi Hetilap 2022; 163(38): 1520–1527. DOI: https://doi.org/10.1556/650.2022.32561)
ebből emelnék ki most néhány eredményt:
2019-ben 26, 2020-ban 88, 2021-ben 305 2022-ben 456 és 2023-ban 582 beteget látott el a csoport.
Mivel a betegeket és a családjukat gondozásba vesszük, végig segítjük a betegút során amíg szükségük van rá a team által ellátott esetszám még nagyobb ütemben emelkedett. 2020-ban 71, 2021-ben 582, 2022-ben 804 és 2023-ban 842 alkalommal tudunk segíteni.
Ez is azt mutatja, hogy erre az ellátásra nagy igény van mind a betegek és családjuk, mind a kezelőorvosok részéről.
A két év alatt elértük, hogy az Országos Onkológiai Intézet összes osztályáról utaltak beteget a Palliatív Teamhez.
A WHO 2020-as állásfoglalása szerint palliatív ellátás magában foglalja az életvégi ellátást, de nem korlátozódik rá. Nagyon fontos, hogy minél több orvos, beteg és családtag tudja, hogy a palliatív mobil team segítsége és a hospice otthonápolás igénybe vehető az aktív onkológiai ellátással párhuzamosan is. A palliatív gondozásba vétel nem egyenlő a betegség elleni küzdelemről való lemondással, éppen ellenkezőleg a beteg és környezete komplex szociális- pszichés és fizikális problémáinak csökkentésével sokszor lehetővé tesszük az aktív onkológiai kezelés folytatását a tünetek kontrollálására. Ennek a mondanivalónak a továbbadása, a hospice- palliatív ellátás „stigmájának” leküzdése az egyeik fő kitűzése a teamnak. Ennek az üzenetnek a célba érését, a tényleges betegellátásban való megjelenését úgy tudjuk leginkább mérni, ha a betegek palliatív ellátásban töltött idejét figyeljük.
2021- ben már átlagosan 60 napig tudtuk gondozni a betegeket, ezzel megdupláztuk a két évvel azelőtti eredményünket, illetve az országos otthoni szakellátásban részesülő betegek átlaga (27,6 nap) felett is teljesítettünk és ezt az eredményt továbbra is tudjuk tartani a jelentősen megemelkedett betegszám mellett is.
A team működésének egyik első eredménye az volt, hogy drasztikusan lecsökkent az aktív osztályokon elhunyt betegek száma. Ezek a betegek a számukra ideális életvégi ellátást nyújtó hospice osztályokra vagy otthonukba kerültek.
Az OOI C Belgyógyászaton elhunyt betegek száma. forrás: EESZT
Ahogy az orvosok megismerték a palliatív mobil team munkáját, nem csak az ellátott betegek száma növekedett, hanem a végzett tevékenységek összetétele is változott. Évről-évre egyre gyakoribb az igény az otthoni hospice ellátás szervezésére akár az aktív onkológiai kezeléssel párhuzamosan, illetve a pszichológiai és szociális segítségre, mely szintén a hosszabban túlélő betegeknél lehet fontos.
Az OOI Palliatív Mobil Team által ellátott tevékenységek megoszlása forrás: EESZT
2019-ben zajlott az Országos Onkológiai Intézet OECI (Organisation of European Cancer Institutes) akkreditációja Az akkreditációs átvilágítás során az egyik hiányosságnak (fejlesztendő területnek) az határozták meg, hogy az intézeten belül a palliatív ellátással foglalkozó külön egységet kell felállítani. Így kaptam meg a felkérést 2019 őszén, hogy hozzam létre az Országos Onkológiai Intézet Palliatív Mobil Team-et. Hatalmas elismerésben részesült a Palliatív Mobil team a 2023 évi OECI (Organisation of European Cancer Institutes) akkreditáció során, mert a nemzetközi akkreditáló csapat az Országos Onkológiai Intézet 5 legnagyobb erőssége közé sorolta a palliatív ellátást. Külön kiemelésre került, hogy négy év alatt sikerült egy „fejlesztendő terület” -ből felfejleszteni ezt az ellátási formát az erősségek közé.
A Palliatív Mobil Teamnek, mint minden hospice szolgáltatónak, feladatai közé tartozik a szemléletformáló tevékenység, az egészségügyi személyzet, a betegek és hozzátartozók tájékoztatása, továbbá érzékenyítése az előrehaladott daganatos betegséggel küzdők speciális igényei iránt. Ezért a betegek és a hozzátartozók számára betegtájékoztató füzetek állítottunk össze az elérhető hospice ellátási formákról. A tájékoztatók elérhetőek elektronikusan az Országos Onkológiai Intézet honlapján. Ugyanakkor a mindennapos betegellátás során nagy hasznát vennénk a kinyomtatott betegtájékoztatóknak is, de a nyomtatásra sajnos anyagi fedezet híján nincs lehetőségünk. A pályázaton elnyerhető anyagi támogatást részben erre fordítanám.
Kékgolyó Palliatív Napok konferencia
Az előrehaladott állapotú daganatos betegek ellátás mutididsziplinalis feladat. Az onkológus kezelőorvos találkozik legelőször a beteg fizikai problémáival, az állapot romlásával. Fontos lenne, hogy az onkológusok tisztában legyenek vele, hogy az aktív kezeléssel párhuzamosan már elindíthatják a hospice otthoni szakápolást, pl. gyógytorna vagy pszichológiai támogatás formájában és a palliatív mobil team segítségét is kérhetik (ha működik a kórházban) fájdalomcsillapításban vagy az elérhető szociális segítségek feltérképezésében.
Általában az előrehaladott állapotú daganatos beteg családjával a háziorvosnak van a legszorosabb kapcsolata. A hospice otthoni szakápolás elrendelése a háziorvos feladata, nincs szükség szakorvosi javaslatra, nem kell leírnia az onkológusnak, hogy az aktív onkológiai kezelést lezárta. Ezt az ellátási formát saját hatáskörben illetve a család kérésére is elrendelheti a családorvos. Sok fizikai problémával is hozzá fordulnak a betegek pl. fájdalomcsillapítás, ezért is a háziorvosok tudása, tájékozottsága alapvetően meghatározza, hogy milyen életminőségben sikerül ezt a nehéz időszakot töltenie a betegnek és a családjának. A háziorvosok képzésben mindezidáig nem szerepeltek a palliatív medicina ismeretek, 2024-től került be az most induló rezidensek képzésébe 1 hét hospice- palliatív gyakorlat. Ugyanakkor mivel a daganatos megbetegedés a magyar lakosság 30%-át érinti, a háziorvosok igénylik, hogy ilyen téren is képzettek legyenek.
Ezt az igényt meghallva rendezte meg az Országos Onkológiai Intézet Palliatív Mobil Team 2023-ban először a Kékgolyó Palliatív Napok konferenciát, melynek célja, hogy a háziorvosok az onkológusok és a palliatív szakemberek közötti párbeszédet erősítse. A konferencia nagyon sikeres volt, a helyszínen 160-an regisztráltak és online több, mint 300-an nézték végig a közvetítés több, mint 70%-át.
A konferenciát minden évben meg szeretnénk tartani. Fontos lenne, hogy ezeken minél több palliatív ellátásban részt vevő szakápoló is részt tudjon venni, hiszen az ő tapasztalatuk és tudásuk elengedhetetlen a megfelelő betegápoláshoz.
Ezért pályázati forrásokból tervezzük támogatni a palliatív ellátásban dolgozó szakápolók részvételét a Kékgolyó Palliatív Napokon már idén is. Amennyiben anyagi forrásaink megengedik bővíteni tervezzük a támogatott hospice nővérek számát.
A pályázaton elnyerhető anyagi támogatás másik részéből a hozzátartozói csoportunk működésére, a kezdeményezés népszerűsítésére tervezem fordítani.
A hozzátartozói csoport bemutatása
Az Országos Onkológiai Intézet Palliatív Mobil Team-je a palliatív ellátás irányelveinek megfelelően kiemelt figyelmet fordít a betegek és az őket segítő környezetük támogatására. Tudjuk, hogy az onkológiai betegséggel való megküzdés a hozzátartozók számára nagyon megterhelő, gyakran erőn felül teljesítenek.
Az általunk biztosított szakmai támogatással a családok, barátok biztos támasszá tudnak összeállni, amelynek a segítségével a betegek könnyebben tudnak a gyógyulásra, a minőségi élet kialakítására összpontosítani.
A hozzátartozók részére létrehozott támogató csoportokkal a célunk, hogy bízzanak saját magukban, érezzék nincsenek egyedül. Megerősödjenek abban, hogy képesek a küzdelemben támogatni szeretteiket. A gyakorlatias ismeretek megosztása mellett, a csoport találkozások alkalmával hosszú távú barátságok, támogató kapcsolatok születhetnek.
A találkozókat a Magyar Rákellenes Liga segítségével folyamatosan indítjuk. Egyszeri, egyéni a csoportvezetőkkel való személyes találkozás után, hetente egy délutánt, összesen 4 csoportos alkalmat jelent. A részvétel ingyenes, előzetes regisztrációhoz kötött. A 6-8 fős csoportokat speciálisan képzett, gyakorlattal rendelkező diplomás segítő szakemberek vezetik (gyászkísérő/szociális munkás, gyászcsoport vezető/szociális munkás).
Visszajelzések:
A hozzátartozói csoport tematikájának kialakításánál arra törekedtünk, hogy egy olyan programot hozzunk létre, ami nem csak az előrehaladott daganatos betegek családtagjainak hasznos. A célunk egy olyan támogató jógyakorlat kialakítása, ami minden krónikus betegséggel küzdő családnak támogatást nyújt, akár a kuratív ellátások alatt is. Ezért lenne fontos, hogy minél több orvos és családtag értesüljön a lehetőségről.
A hozzátartozók támogatására, segítésére semmilyen állami pénzügyi fedezet nincs, ezt a kezdeményezést csak pályázati támogatásból tudjuk életben tartani.
Amennyiben a lakosságnak több ismerete lenne a palliatív ellátás előnyeiről, az ellátási módokhoz való hozzáférés módjáról minden bizonnyal sokkal többen és korábban igényelnék ezeket a segítségeket. A speciális palliatív ellátás megfelelő időben történő bevezetésével jelentősen javítani tudnánk a rászoruló betegek életminőségét és nagy terheket tudnánk levenni az őket gondozó családokról. Fontos ezeknek az ismereteknek minél szélesebb körben történő eljuttatása mind az orvosi szakma mind a betegek felé.
A pályázat megírásával az elsődleges célom egy kommunikációs csatorna kialakítása volt, melyen keresztül fel lehetne hívni mind az orvosi szakma, mind a közvélemény figyelmét a palliatív ellátás szerepére és azokra az előnyökre, melyeket mind a betegek, mind a hozzátartozók, mind a beteg ellátásában résztvevő egészségügyi személyzet számára a palliatív ellátás nyújtani képes.
